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제목 일본투석체험수기
작성자 koreakidney
작성일자 2020-02-05
조회수 33
첨부파일

일본투석체험수기

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일본의 병원은 직장인들을 위해 나이트(오후 630~오전 7)를 운영하여 야간에 취침을 하면서 투석을 받고 다음날 출근을 할 수 있도록 함. 비용은 전액 국가에서 지원하여 경제적부담이 없고, 투석시간은 약 6시간 이상의 장시간 투석으로 진행된다. 투석바늘의 경우 비용문제로 인해 한국은 단단한 바늘을 사용하지만 일본의 경우 휘어지는 바늘을 사용하여 바늘을 꽂고 움직여도 고통이 적다. 우리나라도 일본처럼 어느나라에 가더라도 투석을 받을 때 경제적으로 부담이 되지 않아 신장장애인들이 투석으로 인해 받고 있는 삶이 제약이 줄어들기를 기원한다.



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처음으로 일본이라는 나라와 교류하는 시간을 가지면서 한국과 일본은 투석을 함에 있어서 생활이나 인식 등에 많은 차이가 있다는 생각을 하였으며, 일본에서 직접 투석을 받으며 일본은 한국에 비하여 신장장애인에 삶의 질이 높다는 것을 알 수 있었다. 한국도 일본처럼 신장장애인이 삶의 질 개선을 위해서는 첫번째 조혈제 수가 개선이 필요하며, 두 번째는 투석을 위해 이동하는 신장장애인들을 위한 이동권 보장, 마지막으로 활동보조인 지원서비스 개선이 필요하다고 생각된다. 앞으로도 이런 교류의 장이 더욱 활성화 되어서 신장장애인들을 위한 좋은 정보를 공유하고 발전에 도움이 될 수 있기를 바란다.



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일본 현지투석과 한국 투석 차이점은 투석을 받는 신장장애인이 직접 투석바늘을 뺄 수 있도록 교육을 실시하여 비상상황이나 투석을 받는 사람의 편의를 생각하였고, 가장 인상깊었던 것은 집에서 자가투석을 실시하는 것이다. 현재 일본의 투석실은 포화상태로 교육을 통해 자가투석을 하는 사람이 있다고 한다. 자가투석의 경우 주 65시간~6시간 진행, 정수시설등 설비를 국가에서 지원하며, 잘 먹고 거의 매일 투석을 함으로써 건강한 생활을 유지할 수 있었다. 현재 한국의 투석실도 포화상태로 변하고 있는 추세로 자가투석의 장단점을 파악하고 좋은 것은 받아들여 국가의 지원을 통해 자가투석을 할 수 있는 날이 멀지 않았음을 기대한다.



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처음 방문한 일본 병원은 오사카의 yamabiko병원으로 각 11실로 구성하여 중앙에서 여러 대의 컴퓨터로 각 11실의 투석환자의 상태, 혈압 등을 한눈에 볼 수 있는 시스템을 갖추어 환자들이 투석 중에도 본인의 상태를 항상 체크 할 수 있었다. 일본에서는 본인 체중의 0.1%이상 투석을 진행할 수 없도록 법률로 지정해 놓았는데 이 이유는 심장 부담과 혈압의 유지 및 장기간 투석을 진행해야하는 환자의 건강을 위해서라는 것을 강의를 통해 알 수 있었다. 이번 국제교류를 통해 신장장애인이 보다 행복한 삶을 누리길 바라며, 앞으로 일본 등 다양한 국제교류가 더 많이 이루어지길 소망하고 희망한다.



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일본에서 투석을 받으며 우리나라와 확연히 다르다고 생각한 점은 한국의 경우 투석을 하면서 앉아있는 것에도 많은 제약을 두는 등 움직이는 것에 큰 제한이 있는 것에 비해 투석을 하며 팔운동, 자전거타기, 다리운동 등 운동을 하는 것이 신기하면서 부럽기도 했다. 또한 이번 국제세미나를 안내해주시는 분도 일본의 신장장애인이였는데 투석을 시작한지 4년 정도 되었다는데 힘든 기색 하나 보이지 않고 밤에 투석을 진행하는 병원을 통해 낮에는 사업을 하고 밤에는 잠을 자면서 투석을 하면서 활동을 한다고 한다. 우리나라에서도 하루 빨리 의료의 질과 환경이 보다 더 좋아지는 날이 오길 기대해본다.



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이번 국경없는 신장연합(한일 당사자대회)를 통하여 알게 된 일본의 복지체계 중 외국에서 투석을 할 경우 자국으로 돌아가 그 비용을 청구하는 자국민의료보험이 적용되고 있다는 점이 부러운 부분이였다. 한국에선 일본에서 투석할 경우 1회당 4만엔(한화 약 37만원)으로 개인의 경제적 부담이 발생하여 신장장애인의 해외여행은 어려운 실정이다. 일본 투석체험 중 투석 1시간 전 붙이는 마취테이프는 새로운 경험으로 우리나라도 마취연고를 바르는 경우가 있지만 자부담으로 구입하여 사용하고 있으나, 일본의 경우 보험급여처리가 된다고 한다. 90년 의료보험제도가 적용되어 이제는 30년 동안 투석을 받고 살아가는 저에게는 투석생활은 운명으로 받아들이고 살아가지만 아직도 많은 종합병원 신장내과에는 많은 이들이 투석예정자의 삶을 기다리고 있습니다. 장애인수가 줄어들고 있는 현시대에 신장장애인들은 급속도로 증가하고 있는 신정에서 신장병예방에 대한 경각심은 우리협회만 열심히 한다고 줄어들지 않습니다. 이제 정부가 나서서 대책을 마련하고 장기기증의 인식개선과 내부 장애인에 대한 맞춤형 복지의 현실화가 필요한 때입니다. 연간 2조원대의 신장관련 건강보험 재정부담은 곧 큰 부담으로 돌아올 것이며 적극적인 대응방안 마련이 필요한 시기라 생각합니다.



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투석생활을 하면서부터 해외여행이라는 것은 생각을 못하고 살았습니다. 그러나 이번 국경 없는 신장연합 사업을 통해 일본 신우회와의 국제교류 시간과 일본의 자가투석 시스템 및 투석 중 운동치료에 대해 체험하고, 신장이식,장기기증 현황과 신장장애인 이동권, 조혈제 수가 등 일본의 복지체계를 보며 일본의 투석과 한국의 투석은 너무나 많은 차이가 있다는 것을 알게 되었습니다. 이번 국경없는 신장연합을 통해 배우고 알게된 것을 회원들과 교류하며 회원들의 투석생활에 많은 도움이 될 수 있도록 하겠습니다.



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이번 국경없는 신장연합(부제: 한일당사자대회)를 통해 우리가 제도적으로 받아들여야 할 부분을 몇 가지 기술해보고자 한다. 첫째가 자국민이 해외에서 투석을 받고 오면 그 비용을 보전해주는 것, 둘째 환자들에 대한 이동지원서비스가 잘 되어 있다는 것 현재 한국에서는 협회에서 시범적으로 몇 군데 병원이송사업을 하고 있지만 하루빨리 제도화시켜 신장장애인들의 고충을 덜어주어야 한다. 셋째는 빈혈에 대한 조혈제 투여 보험 적용을 일본처럼 현재 10에서 12까지 올려야 한다. 그래야 환자들의 빈혈수치를 10~11로 유지하여 삶의 질을 높일 수 있다. 넷째는 현재 한국에서 사용하고 있는 혈액투석용 바늘을 혈관을 따라 움직이는 바늘로 교체하여 신장장애인의 고통을 덜어주어야 한다. 그 외 간이초음파기, 1인용 투석실 등 여러 가지가 있었다. 혈액투석환자들은 이식을 하지 않는 이상 평생 혈액투석을 받아야 하기 때문에 다른 질병군보다 세밀한 관심과 지원 정책이 필요하며, 사회의 한 구성원으로서 살아갈 권리가 있고 그 책임은 국가가 반드시 져야할 의무가 있으며, 국가가 왜 존재하는지 당위적인 질문을 하고 싶다.



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우리나라 외에 다른 나라에서 혈액투석을 받을 것이라는 것을 전혀 몰랐던 나로서는 이번 방문이 아주 기대되었다. 1일차는 일본 야마구치현 신우회 관계자들을 만나 간담회를 진행하였고 일본의 신장장애인의 현황에 대해 알 수 있었다. 2일차 오사카 야마비코 클리닉을 방문하여 혈액투석체험을 진행하였다. 야마비코 클리닉의 인공신장실은 24시간 운영을 통하여 혈액투석 시간대를 선택 할 수 있었고 칸막이 시설을 통해 신장장애인 개개인의 독립적인 공간을 확보하여 조용히 휴식을 취하며 안정적으로 혈액투석을 할수 있다는 것이 매우 인상 깊었다. 3일차는 자가투석현장을 방문하여 일본의 자가 투석환자가 꽤 많다는 사실에도 놀랐지만 환자가 스스로 집에서 혈액투석을 한다는 것이 매우 흥미를 느낄 수 있었다. 이번 국경없는 신장연합을 통하여 일본 신장장애인들의 복지와 시스템에 대해서도 알게 되었고 직접 혈액투석 체험의 기회를 얻게되어 그동안 알지 못했던 다양한 투석 환경과 방법에 대해서도 알 수 있게되어 매우 뜻 깊은 시간이었다.



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현재 일본은 병원에서 투석을 받을 시 혈액투석 매월 40~45만엔(한화 약 400~450만원), 약값 매월 5만엔(한화 약 50만원)이 발생하는 데 그 중 신장장애인 본인이 부담하는 금액은 혈액투석 800(한화 약 8천원), 약국 400(한화 약 4천원) 이라고 한다. 해외투석의 경우 외국에서 투석을 하면 본인이 지불하고 본국에 영수증을 가져오면 환급을 해준다고 한다. 또한 신장장애인의 3/4 정도가 이동지원서비스를 받고 있는데 이처험 이동지원서비스를 제공하는 것과 투석비용을 지원하는 제도는 우리나라 신장장애인들에게도 매우 필요한 서비스라고 생각된다. 투석을 받기위해 병원으로 가는 중 길에 쓰러져 응급실에 가는 경우도 종종 발생하고 투석 후 귀가 중 쓰러져 사경을 헤메는 사람도 있다. 신장장애인들은 독거인신 분이 많은데 병원에 투석하러 오지 않으면 119에 신고하여 문을 열고 들어가 구조하기도 하고 시골로 갈수록 투석병원이 없어 병원으로 나오는 시간이 오래 소요되기 때문에 신장장애인들에게 이동지원서비스는 생명보장을 위해 꼭 필요한 복지정책이다. 투석비용 역시 해외에서 투석을 할 경우 그 부담은 오롯이 신장장애인의 몫이 되기 때문에 신장장애인의 여행의 자유권이 박탈되고 있다. 투석에 대한 정당한 비용을 지급할 필요가 있다. 국경없는 신장연합을 마치며 역시 발전은 그냥 이루어지는 것은 아니고 그 나라 국민들이 같이 힘을 합쳐 이루어 낸 것이다. 우리도 무언가 단결된 힘으로 보여줘야 하지 않을까하는 생각을 해봤다.


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